miércoles, 22 de diciembre de 2010
SE ACERCA EL FINAL DEL AÑO
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 23:21 1 comentarios
martes, 7 de diciembre de 2010
COGIDO DEL BLOG DE ASPAU (DEFINICION DE MADRE)
Aspau Quién es tú mamá ?
- Mamá es esa señora que lleva en el bolso un pañuelo con mis mocos, un paquete de toallitas, un chupete y un pañal de emergencia.
- Mamá es ese cohete tan rápido que va por casa disparado y que está en todas partes al mism...o tiempo.
-Mamá es esa malabarista que pone lavadoras con el abrigo puesto mientras le abre la puerta al gato con la otra, sosteniendo el correo con la barbilla y apartándome del cubo de basura con el pie.
-Mamá es esa maga que puede hacer desaparecer lágrimas con un beso.
-Mamá es esa forzuda capaz de coger en un solo brazo mis 15 kilos mientras con el otro entra el carro lleno de compra.
-Mamá es esa campeona de atletismo capaz de llegar en décimas de segundo de 0 a 100 para evitar que me descuerne por las escaleras.
-Mamá es esa heroína que vence siempre a mis pesadillas con una caricia
-Mamá es esa señora con el pelo de dos colores, que dice que en cuanto tenga otro huequito, sólo otro, va a la estética.
-Mamá es esa cantante que se inventa las canciones más tontas que me hacen reír y bailar
-Mamá es esa cheff que es capaz de hacerme una cena riquísima con dos tonterías que quedaban en el refri porque se le olvidó comprar, aunque se quede ella sin cena.
-Mamá es ese médico que sabe con sólo mirarme si tengo fiebre, cuánta, y lo que tiene que hacer
-Mamá es esa economista capaz de ponerse la ropa de hace cientos de años para que yo vaya bien guapo
-Mamá es esa cantante que todas las noches canta la canción más dulce mientras me acuna un ratito
-Mamá es esa sonámbula que puede levantarse dormida a las 4 de la mañana, mirar si me he hecho pis, cambiarme el pañal, darme jarabe para la tos, un poco de agua, abrigarme con una cobija, todo a oscuras y sin despertarse
-Y eso no es todo… además trabaja fuera de casa.
¿La ves? Es aquélla, la más guapa, la que sonríe
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Pero si además, mamá tiene un niño especial:
Qué tienen de especial las madres de niños especiales? En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaquez...a. Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático'y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa... Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento. Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA.
Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
Un poquillo largo pero muy chulo por: Graciela Buonomo
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 9:07 1 comentarios
miércoles, 17 de noviembre de 2010
VIDEO EMITIDO EN RTVE MUY BUENO "PINCHA AQUI"
AQUI DEJO EL ENLACE DE UN VIDEO EMITIDO EN RTVE NO SE DE CUANDO ACERCA DE LOS NIÑOS CON AUTISMO Y ASPERGER, DURA TRES MINUTOS Y MEDIO PERO ESTA MUY BIEN EXPLICADO Y RESUMIDO LO QUE A NUESTROS NIÑOS LES PASA. MUY BUENO, SOBRE TODO LAS EXPLICACIONES DE LOS PADRES.
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 8:41 0 comentarios
martes, 28 de septiembre de 2010
NUEVO JUGUETE
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 11:22 2 comentarios
martes, 20 de julio de 2010
SE ACABO EL CURSO
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 0:18 0 comentarios
miércoles, 26 de mayo de 2010
COMUNION DE DANIEL
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 20:02 0 comentarios
viernes, 7 de mayo de 2010
MI HERMANO Y YO
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 20:28 1 comentarios
lunes, 12 de abril de 2010
DANDO EL PEGO
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 12:34 0 comentarios
jueves, 8 de abril de 2010
CUMPLEAÑOS DE GONZALO
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 12:12 0 comentarios
martes, 30 de marzo de 2010
FIN DE SEMANA DE EXCURSION
ESTE FIN DE SEMANA HEMOS IDO DE EXCURSION A EL GRADO, EN UNA CASA AL PIE DE LA PRESA.
FUIMOS CON UNOS AMIGOS (MARIAN Y JAVI Y SUS HIJOS INES DE 2 AÑOS Y MIGUEL DE 6). SALVO LOS 5 PRIMEROS MINUTOS QUE FUERON MALOS POR LA RABIETA DE GONZALO (ENTRAR EN UN SITIO NUEVO LE CUESTA MUCHO), EL RESTO DEL FIN DE SEMANA FUE FANTASTICO.
CON DANIEL APROVECHAMOS A REPASAR EL TEMA 10 DE CONOCIMIENTO DEL MEDIO (RIOS, VALLES, VEGAS...) Y TAMBIEN JUGO MUCHO CON SUS ALIENIGENAS Y SUS BAKUGAN Y CON SU AMIGO MIGUEL.
GONZALO LO PASO EN GRANDE CON INES, SE PERSEGUIAN CON LAS MOTOS, JUGABAN A HACER PUZZLES, COMO LA CASA ERA TAN GRANDE, CORRIAN Y JUGABAN SIN MOLESTAR A NADIE.
NOSOTROS TAMBIEN DESCANSAMOS Y CARGAMOS PILAS, SOBRETODO AL VERLOS A ELLOS TAN FELICES. TAMBIEN ES DE AGRADECER LOS BUENOS AMIGOS QUE TENEMOS, QUE NO PUSIERON PEGAS A NADA, NI UNA MALA CARA SI GONZALO SE CANSABA DE ESTAR EN ALGUN SITIO.
EL SABADO FUIMOS A VER EL PUEBLO DE AINSA Y EL CAÑON DE AÑISCLO Y EL DOMINGO FUIMOS AL SANTUARIO DE TORRECIUDAD Y AL PUEBLO DE ALQUEZAR.
LLEGAMOS A CASA AGOTADOS PERO HA MERECIDO LA PENA Y ESTOY SEGURA QUE PRONTO VAMOS A REPETIR OTRA EXCURSION.
EL LUNES POR LA TARDE FUIMOS A ADOPTAR UNA GATITA PEQUEÑITA DE 1 MES. DANIEL ESTA MUY EMOCIONADO Y SE LE VE MUY ILUSIONADO, PERO GONZALO NO QUIERE SABER NADA DE LA GATITA (ME PARECE QUE TIENE CELOS)... YA VEREMOS SI SE ADAPTAN BIEN LOS UNOS CON LOS OTROS.
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 12:22 0 comentarios
jueves, 11 de marzo de 2010
MI TEORÍA DE LA RELATIVIDAD
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 14:06 1 comentarios
sábado, 27 de febrero de 2010
CASI 4 AÑOS
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 12:10 0 comentarios
martes, 23 de febrero de 2010
UN EMPUJONCITO
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 9:45 0 comentarios
viernes, 12 de febrero de 2010
NO SE POR DONDE EMPEZAR
EN ESTE BLOG INTENTAREMOS CONTAR NUESTRAS EXPERIENCIAS, VIVENCIAS, TEMORES, SENTIMIENTOS Y LOGROS EN NUESTRA FAMILIA FORMADA POR NOSOTROS MARIAN Y CARLOS (PADRES) CON DANIEL Y GONZALO (HIJOS DE 9 Y 3 AÑOS).
AUNQUE EN FOTO NUESTRA FAMILIA PUEDE PARECER NORMAL Y (DAR EL PEGO), NO LO ES, DESDE QUE A FINALES DEL AÑO 2007 A GONZALO NUESTRO HIJO PEQUEÑO Y DESPUES DE NO DEAMBULAR MUCHO POR TENER LA SUERTE DE ESTAR BIEN ACONSEJADOS (GRACIAS ARANTZA), COSA QUE NO ES HABITUAL, LE DIAGNOSTICARON UN TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. ERA TAN PEQUEÑAJO (APENAS 19 MESES) QUE NADIE SALVO ALGUIEN QUE EN SU FAMILIA TIENE A ALGUIEN TAMBIÉN AFECTADO SE DARIA CUENTA DE QUE "ALGO" NO ES COMO DEBERÍA SER EN EL COMPORTAMIENTO DE UN NIÑO Y MAS TAN PEQUEÑO. PERO BUENO NO SE SI MERECE LA PENA RECORDAR AQUELLA EPOCA TAN DURA PARA NOSOTROS COMO PADRES DE UN NIÑO HASTA ENTONCES "PERFECTO", QUIZÁ SÍ. DE TODAS FORMAS NO SOLO ESCRIBIREMOS A CERCA DE GONZALO, TAMBIÉN MERECE TODA NUESTRA ATENCIÓN Y CARIÑO DANIEL YA QUE PARA EL TAMBIÉN HA SIDO Y SIGUE SIENDO MUY DIFICIL NUESTRA SITUACIÓN AUNQUE POCO A POCO Y VIENDO QUE SU HERMANO AVANZA VA ACEPTANDO Y ASUMIENDO MÁS COMO ES SU HERMANO, Y POR ESO TAMBIÉN ESCRIBIREMOS SEGURO MUCHO SOBRE ÉL.
PERO LAS PRIMERAS LINEAS ESTAN DEDICADAS A GONZALO, POR QUE ÉL SE LO MERECE...
BUENO PARA EMPEZAR CREO QUE ES SUFICIENTE, A QUIEN VA DIRIGIDO ESTE BLOG PRINCIPALMENTE ES PARA NOSOTROS Y NUESTRO AMIGOS Y FAMILIA Y NO SE MUY BIEN HACIA DONDE SEGUIRÁ COMO SE DICE LA "LINEA EDITORIAL" , PERO LO QUE SI TENGO CLARO ES QUE SEGUIREMOS ADELANTE PELEANDO Y LUCHANDO PARA QUE NUESTRA FAMILIA SEA FELIZ EN TODOS LOS SENTIDOS.
Publicado por Marian, Carlos, Daniel y Gonzalo en 8:38 0 comentarios